DRABBAD AV BENSKÖRHET– EN SMYGANDE SJUKDOM 

 OBS! Artikeln nedan är copyright-skyddad enligt Lagen om upphovsrätt, SFS 1960:729.

För återpublicering, kontakta mig.  

© Charlotte Essén  

 

Varje hösttermin och inför varje ny gymnasieklass berättar Inger  om sin sjukdom osteoporos eller benskörhet.

-  Jag säger åt mina elever att vara väldigt noga med att bygga upp sin benstomme. Tyvärr har ungdomar svårt att förstå att detta så småningom kommer att beröra  dem själva  -  ”det gäller bara gamla tanter och gubbar”.

Men idag vet forskarna att hälften av alla kvinnor och var fjärde man över 50 år någon gång i livet kommer att få en fraktur på grund av benskörhet. Antalet bensköra har av okänd anledning ökat lavinartat i Sverige de senaste 50 åren. Vid benskörhet har skelettet blivit uttunnat och förlorat mycket benvävnad och därför fått en ökad risk för frakturer.

Inger  blir väldigt orolig när hon ser alla flickor,  smala som snören, på skolan i Tyresö, där hon idag undervisar i engelska och tyska. Orörliga eller stillasittande flickor som röker; ungdomar som petar i maten i skolmatsalen, ifall de äter något överhuvudtaget.  De väntar hellre på bussen i 30 minuter, än att börja promenera hemåt.

Idag vet man  att fysisk aktivitet under uppväxtåren stimulerar benuppbyggnaden och gör  att skelettet blir starkare. Att ha mycket benmassa från början i livet gör att det finns mycket att ta av när man blir äldre. Skelettet består till stor del av kalcium.  Kalcium behövs hela tiden bl and annat för den fortlöpande benbildningen genom hela livet och gör så att benet blir hårt. Skelettförlusten hos rökare är fördubblad och kvinnor som röker har cirka tio procent mindre benmassa vid klimakteriet än icke-rökare. För lite motion, rökning och  brist av viktiga näringsämnen, framförallt kalcium, är alltså välkända riskfaktorer för att senare i livet få benskörhet.

-  Tidens kroppsideal, att se ut som en Max Mara-modell, kan leda rakt in i den här sjukdomen, säger Inger.  Är du smal som äldre finns det dessutom ingenting som tar emot ifall du skulle ramla. Du hamnar direkt på skelettet.

Är idag 22 centimeter kortare

Inger vet verkligen vad det innebär att tidigt i livet vara drabbad av benskörhet eller osteoporos, vilken är den korrekta medicinska termen. Idag är hon 61 år, men har sedan 47 års ålder haft flera  frakturer i höger och vänster höftben och i underarmen. Förra våren halkade hon på en matta, föll i golvet och fick brott på bägge lårbenen. För cirka tio år sedan började ryggen rasa ihop och hon har idag  kotkompressioner i nästan hela ryggraden. Detta har inneburit att längden har krympt hela 22 centimeter  – i det förra passet står det 170 centimeter, men idag är hon 148 centimeter.  För att t ex  komma   tillräckligt högt upp vid måltider eller för att se något vid konserter måste hon alltid ha med sig en kudde att sitta på.

-  Kotfrakturerna gjorde fruktansvärt ont –  ryggraden kändes som träkulor som hängde i ett snöre, berättar Inger. Det fanns ingen stadga alls i ryggen och jag visste inte ifall jag skulle stå, ligga eller sitta. Revbenskanten hamnade direkt på höftbenet och alla inre organ och lungorna har sedan  tryckts ihop, vilket försämrat andningen. Bröstbenet knäcktes och står sedan dess ut i vinkel.

Det går inte att  bota  ryggraden genom operation eller medicin  - smärtstillande tabletter och korsett är idag den enda terapin. Ryggkotorna får sedan läka ihop av sig själv.

 

Inga skogspromenader eller cykelturer längre

Idag är Inger själv förvånad över att kroppen har anpassat sig och att hon så sällan har direkta besvär av kotfrakturerna, men självklart har livet blivit väldigt annorlunda och begränsat mot förr. Det är mycket som hon måste avstå från idag.

-  Jag har i alla tider rört mig väldigt mycket – promenader, skidor, tennis och extra gymnastik, säger Inger. I mitt yrke som lärare sitter man inte heller speciellt mycket.

Vi travade i skogen, plockade svamp, cyklade, simmade och dansade. Jag älskade att dansa.

Allt detta försvann och i början var Inger väldigt upp och ner  -  livet både kändes och var så begränsat. Det kändes som hon och hennes man var fångade i livet runt huset och trädgården. Men tillsammans har de nu rest till både Spanien och Mallorca och om 14 dagar reser de för tredje gången till den ena sonen i Amerika. Att resa ensam går dock inte och helst inte med tåg, då fallrisken är hög när det kränger och gungar. Däremot går det utmärkt att köra bil och det har varit en förutsättning för att  kunna fortsätta undervisa. I skolan drar hon tunga böcker på ett bord med hjul.

Trodde de var ålderskrämpor ….

Till en början trodde Inger att besvären bara var  ålderskrämpor, trots att hon endast var 45 år.

- Jag kände mig ibland väldigt, väldigt gammal och stel när jag gick upp på morgonen, som en 80-åring brukade jag säga. Kraften i fötterna var så dålig att jag gick lite stolpigt och  jag hade också svårt att resa mig upp från sittande, berättar Inger .

Två år senare, 1986, besökte hon till sist  företagsdoktorn, där hon fick en  antiinflammatorisk  medicin, som hjälpte till viss del.

-  Senare på våren, när jag hade  varit och spelat tennis och efteråt börjat gräva i trädgården,  fick jag plötsligt väldigt ont i höger underarm.  Jag gick in till min man  och sa att det kändes som om armen hade gått av, men det lät ju inte speciellt sannolikt. Dagen efter blev det en cykelutflykt med klassen

Under en tid fick hon  borsta tänderna med vänster arm och hon tänkte att värken i underarmen antagligen snart skulle gå över, vilket också skedde tids nog. Långt senare såg läkarna att ett ben i armen varit av. 

Smärtan kom tillbaka på sommaren, den här gången i ljumsken. Efter en cykeltur på Öland, gjorde det plötsligt ont i vänster ljumske.

-  Jag  fick svårt att gå och skaffade mig en krycka resten av sommaren, säger Inger. På hösten gjordes en vanlig röntgen och då upptäcktes en spricka i vänster höftben som måste opereras omedelbart.

Efter jul började det göra ont i den andra höften. Röntgenundersökningen på Nacka sjukhus kunde dock inte upptäcka något sjukligt. Inger bad då om en riktigt, grundlig medicinsk undersökning, men proverna visade ingenting ovanligt.

Satt och läste i sängen när höftbenet gick av

Några månader senare satt Inger och läste i sängen  - hon rörde sig lite grann för att ändra ställning och då gick det högra höftbenet av. Smärtan var stor och det blev ny operation och  två spikar i höften samt en helt ny höftled lite senare

- På sjukhuset var personalen inte alls oroad eller tyckte att det var något konstigt, säger Inger.  Ingen hade ännu nämnt ordet benskörhet eller givit någon trolig orsak. Någon medicinering eller förebyggande behandling var det inte tal om.

De flesta läkares kännedom om benskörhet var obefintlig, då man först på 70-talet utvecklade bentäthetsmätaren  för att mäta skelettets kalkhalt  till en början mest i forskningssyfte. Så sent som 1994 klassificerades benskörhet som en sjukdom av WHO, World Health Organization.

-   Många av läkarna hade verkligen bedrövligt dåliga kunskaper om benskörhet, säger Inger. En överläkare sa till exempel;  – ” osteoporos drabbar ju mest alkoholister och misshandlade kvinnor”. Min man blev givetvis vansinnigt arg över de antydda anklagelserna och ordnade att jag kom till Karolinska sjukhuset istället. Där ställdes äntligen den rätta diagnosen, benskörhet.

Idag försöker läkarna göra sitt bästa för henne,  men  benskörheten hann gå för långt innan den upptäcktes och behandling påbörjas. Det finns ännu inte någon effektivt medicin som kan bota benskörhet och återställa förlorad benmassa, därför är förebyggande åtgärder och bentäthetsmätning så viktiga.

Vartannat år gör Inger en bentäthetsmätning av hela kroppen, en s k  DEX-mätning, vilket görs väldigt smidigt på 20-30 minuter med kläderna på. Hon får kalcium och D-vitamin, det kvinnliga könshormonet östrogen och bifosfonat, som är ett  läkemedel för att stoppa urkalkningen och stärka den benmassa som finns kvar. Styrketräning på vårdcentralen ingår också under veckorna.

En gång om året åker Inger dessutom in till Karolinska Institutet i Stockholm och informerar blivande läkare om benskörhet. Att de kan lyssna på en person som själv är drabbad, är ett mycket uppskattat inslag i undervisningen.

Hon är också, sedan starten för fem år sedan, sekreterare i Riksföreningen osteoporotiker, ROP, och ser det lite som en plikt att hjälpa andra bensköra, av vilka många känner sig illa bemötta i vården och som inte fått den rätta behandlingen. De har bara blivit betraktade som sura och gnälliga kärringar.

 -  Med tiden har jag accepterat min sjukdom, för så fungerar ju människan. Jag kan ju inte ligga på en säng och stortjuta dagarna i ända, år ut och år in, förklarar Inger. Man måste försöka leva vidare, trots att livet är begränsat,  ifall jag jämför med tidigare. Men det är tur att jag hade gjort så mycket i livet  innan – hade jag fått benskörhet ännu tidigare hade det varit mycket värre.

© Charlotte Essén  

 

 OBS! Artikeln ovan är copyright-skyddade enligt Lagen om upphovsrätt, SFS 1960:729.

För återpublicering, kontakta mig.